Извините, регистрация закрыта. Возможно, на событие уже зарегистрировалось слишком много человек, либо истек срок регистрации. Подробности Вы можете узнать у организаторов события.
Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант Мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, которые возникают у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. К сожалению, наши подопечные сталкиваются с непониманием, пренебрежением и буллингом в школах, общаясь со сверстниками, а учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития, и для решения этой проблемы мы разработали проект «Генетическое равноправие», результатами которого мы бы хотели поделиться.
Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «Дети-бабочки» приглашает принять участие в публичной дискуссии, в рамках которой пройдет обсуждение результатов реализации «Информационной программы «Генетическое равноправие», направленной на просвещение общества в вопросах проблем детей-инвалидов на примере больных буллезным эпидермолизом». Программа реализуется на средства гранта Мэра Москвы при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.
В публичной дискуссии примут участие:
- Алена Куратова, учредитель Фонда;
- Ксения Александровна Раппопорт, Народная артистка России, попечитель Фонда;
- Николай Николаевич Мурашкин, профессор, д.м.н., заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, эксперт Фонда;
- Юлия Юрьевна Коталевская, к.м.н., заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского», эксперт Фонда по клинической генетике.
Мероприятие состоится в понедельник 29 апреля 2019 г. в 11.00, в конференц-зале Red-Square, ДЦ «МОСКВА» по адресу: г. Москва, ул. Охотный Ряд, дом 2, подъезд 9, этаж 5.
Также Public talk будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале фонда в понедельник 29 апреля 2019 г. в 11.00 (по московскому времени), где желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео:
https://www.youtube.com/channel/UCi...